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硬皮病能活多久(硬皮癥晚期圖片)

皮膚硬得好像變成了“石頭”;渾身像個瓷娃娃,一碰就“碎”……這些奇奇怪怪的病,你見過嗎?實際上,不少罕見病就發生在我們身邊,在2月28日“世界罕見病”日到來之際,請跟隨我們一同走近罕見病,聽河北以嶺醫院的專家來講一講罕見病的那些“罕見”事兒。

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誤診率高育齡婦女為高發人群

河北以嶺醫院風濕病二科主任郭剛表示,就目前的診療現狀總體來說,成都app軟件開發公司硬皮病“研究少,誤診率高,療效良莠不齊”。由于該病患病率較低,因此國內外對其研究無論是深度和廣度都不夠,大部分臨床醫生尤其是基層醫生缺乏診斷意識,所以造成誤診。據統計,80%以上的患者存在誤診現象,喪失了 成都建站公司 好的治療時機,造成了不可挽回的后果。即使有時診斷準確,但是由于缺乏有效的治療藥物和手段,往往是單純用一些大劑量的激素和免疫抑制劑,毒性大且療效并不顯著。

那么,“硬皮病”到底是一種怎樣的病呢?郭剛告訴我們,硬皮病是一種以皮膚及各系統膠原纖維化為特征的結締組織疾病,通常分兩大臨床類型:局限性硬皮病和系統性硬皮病。前者按皮損形態分為斑片狀硬皮病、帶狀硬皮病、點滴狀硬皮病、泛發性硬皮病。此型病變僅限于皮膚,一般無內臟受累;系統性硬皮病皮膚硬化廣泛,多伴內臟受累。我國男女發病之比為1:3,育齡婦女為高發人群。

另外兩大硬皮病的特殊類型為硬腫癥和嗜酸性筋膜炎。硬腫癥皮損從頭頸向肩背部發展,在短期內可累及全身多個部位,手足常不受累。其特點為真皮深層腫脹和僵硬,局部無明顯色素沉著,無雷諾現象(雙手遇冷變白青紫),亦無萎縮和毛發脫落表現,有自愈傾向。而嗜酸性筋膜炎,往往影響到深部筋膜,而皮膚病變較輕,造成筋膜、肌腱攣縮而影響關節功能。

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