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2024-01-06    分類: 網站建設

兒童血液腫瘤病區里的孩子們

安寧療護人員為了完成患者的心愿而拍攝制作的“愛心相冊”

□大河報·豫視頻記者 鄭超 文圖

當生命即將走向終點,你希望怎樣度過這段旅程?安寧療護提供了一種選擇:通過鎮痛和控制各種癥狀,來減輕生命終末期患者生理和心理上的痛苦,盡大努力幫患者獲得最高的生活質量,讓患者“無痛苦、有尊嚴地離世”。

大河報·豫視頻記者走進作為我省首批安寧療護試點單位的河南省腫瘤醫院,感受安寧療護團隊對生命的敬重和呵護。

在這里,終末期患者收獲了花、看到了最美的風景、送出了最珍愛的禮物,用不同的方式和世界認真告別。

見證艱難甚至絕望:陪家長走過一段心路歷程

一進入兒童血液腫瘤病區,孩子們的歡聲笑語便在空氣中環繞,像極了校園里一個普通的課間,充滿生機與活力。唯一不同的,是他們都有著可愛的、光禿禿的腦袋,有的孩子邊看動畫邊輸著液,有的孩子趴在床上看書,歡快地晃動著腳丫。

如果把目光拉遠,反倒是孩子身邊的家長顯得憂愁,他們比孩子更清楚地知曉疾病的殘忍。對于家長而言,這些笑聲里隱藏著世間最真實的痛。

采訪在病區的一個值班室進行,盡管關上了大門,記者仍能隱約聽到門外的笑聲。

“孩子就是這樣,除了治療的時候嘔吐、難受、哭,其余時間都很活潑。”在病區護士長張靜的電腦里,保存著許多患兒的照片,定格著孩子們清澈的笑容:這個孩子10個月大就住進病房,一直到5歲離世,把醫院當成了家;這個孩子14歲入院,高考前一直在病房里學習……她不敢輕易回憶,許多孩子都已經不在了。

在張靜看來,兒童的安寧療護,更多是對患兒家屬的支持,“我們見證了家長的艱難甚至絕望,陪他們走過一段心路歷程,當孩子們搶救的時候,家長們在門外哭,我們能做的就是陪在他們身邊,像親人一樣”。

血液病孩子的心愿:想給護士阿姨們送飲料

張靜回憶起一個平頂山的7歲小男孩浩浩(化名)。剛入院時,浩浩媽媽對醫護人員十分挑剔,就連脾氣最好的護士也不愿意過去照護。張靜一邊鼓勵護士多溝通,一邊默默了解起這個家庭。

浩浩媽媽40多歲,頭發已經蒼白,無色無光的白,她為孩子殫精竭慮地付出。“孩子總是腸胃感染,我就這么一個孩子,生怕有閃失,我不是對你們苛刻,我對自己也苛刻……”后來,浩浩病情惡化,進入終末期,浩浩媽媽不愿放棄,打算賣了房子最后一搏。作為安寧療護團隊的成員,張靜理智提出建議,希望浩浩媽媽放下執念,幫浩浩控制痛苦和不適癥狀,讓孩子享受最后的快樂。

浩浩給父親打視頻電話,說自己的心愿是給護士阿姨們送飲料:“護士長阿姨喜歡喝粉色的飲料、胡阿姨喜歡喝咖啡、谷阿姨喜歡……”聽著孩子的規劃,護士們都紅了眼眶。

“心靈花園”:患者在這里貼上自己的心愿

偶爾治愈,常常幫助,總是安慰。對于醫者而言,當醫學束手無策,患者的生命即將走向盡頭,又該如何盡力給予患者溫暖?安寧療護或許能給出一個美好的答案。

去年冬天,30歲出頭的小愛(化名)不幸患上宮頸癌,在醫院進行安寧療護,她最后的愿望是想去看看外面的景色。然而癌癥晚期癥狀,讓她根本不具備外出條件。

為了完成患者的心愿,疼痛康復與姑息醫學科護士長栗彥偉和同事們,決定用照片和視頻的方式為小愛呈現外面的世界。每天,大家自發地拍攝上下班途中的景色,周末外出也不忘拍攝任務,于是,一張張美好的照片躍入眼簾:亮起紅色燈光的二七塔、夕陽下的“大玉米”、猝不及防的一場飄雪、藍天下的金水湖……

每天,小愛都能欣賞到美好的景色,盡管有時候昏昏欲睡,全身乏力,甚至沒有說話的力氣,但看到這些照片,總是會微微一笑,回應著這份心意。

在“愛心相冊”拍攝的第7天,小愛離開了這個世界,她走得很安詳。處理完妻子的后事,小愛的丈夫特地回到醫院,感謝醫護人員的用心。

安寧療護的溫暖與關懷,還體現在很多細節上。

在疼痛康復與姑息醫學科病房走廊,有一處“心靈花園”,護理人員采買花卉,購置工具,從家里帶來花架,放置許多盆栽供患者領養,患者選擇中意的盆栽,貼上自己的心愿,每日悉心養護,一邊種植花木,一邊療愈病痛。

此外,安寧療護專科護士還會進行個人床邊探訪,運用音樂療法、芳香療法等方式,改善患者不適癥狀,為終末期患者贈送“全家福”相冊,幫助他們實現最后的心愿。

安寧療護人員的糾結:在哀傷中保持克制

從事安寧療護工作,往往需要把心掏出來,和患者及家屬共情,在他們崩潰的時候保持克制,承擔安慰者的角色。投入感情就會受傷,會痛苦,情緒會隨著患者和家屬的變化而起伏。

河南省護理學會安寧療護專委會副主委盧紅梅提到,很多時候,陪伴一個家庭見證了他們的喜怒哀樂,當病人選擇安寧療護離世后,病人家屬會帶著水果等禮物表示感謝,“我們一般都會收下,這意味著對我們工作的認可,也意味著我們要把心里的惦記放下,可以抽身告別這一段關系,整理好心情,繼續面對接下來的工作”。

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